Cuando nace un bebé con alguna patología, el contacto de la familia con otras familias que hayan vivido una situación similar suele ser un factor esencial para salir adelante. «Los padres suelen sentirse muy solos. Vas al pediatra y estás cinco minutos; al neurólogo, y cinco minutos… Y en esos momentos la familia necesita un apoyo que es fundamental. Muchos padres se encuentran perdidos», expresa Carmen Boned, responsable del Área de Planificación Estratégica y Comunicación de la Asociación de Personas con Necesidades Especiales de Eivissa y Formentera (Apneef).
Precisamente esa vertiente humana, esa comunicación directa con las familias, es una de las prioridades de esta entidad, que nació en 1998 ante la carencia de servicios para personas con necesidades especiales en las Pitiusas. A partir de 2005, Apneef se empezó a profesionalizar con la incorporación de terapeutas, solicitud de subvenciones y desarrollo de programas definidos.
Susi Fresneda, actual presidenta de Apneef, entró en la asociación porque su hijo Lucas tiene una discapacidad. «Lo que más me gustó al conocer la asociación fue precisamente ese contacto humano». Tanto Carmen Boned como Alba Pau, colaboradora de Apneef, la definen como una mujer «muy fuerte, más de lo que ella cree». «Pero no todo el mundo tiene esa fortaleza —recalca Alba Pau—. Hemos visto gente caer por el camino, y personas que entran en depresiones de las que no logran salir».
El contacto directo con las familias es una prioridad para Apneef
Detección precoz
La detección precoz de la patología es muy importante para tratarla lo antes posible. De esto se encarga el Servicio de Atención Temprana del Govern balear, en el que actualmente participan más de un centenar de niños de entre cero y seis años. En esta etapa, Apneef ofrece su apoyo a las familias tanto mediante el trato directo como a través de reuniones y formación para que esos padres aprendan a trabajar con sus hijos y puedan poner a su disposición todos los recursos para potenciar su desarrollo.
La labor de Apneef se intensifica con niños a partir de seis años. «Lo mejor de esta asociación es que impulsamos un programa dirigido a todo tipo de discapacidades —apunta Boned—. En Ibiza hay muchos niños con discapacidad, pero pocos que compartan la misma discapacidad o enfermedad, por lo que no tiene sentido especializarse en una». Así, el equipo terapéutico realiza terapias básicas de comunicación, rehabilitación o desarrollo cognitivo, entre muchas otras, que sirven para todos.
Apneef realiza un programa dirigido a cualquier discapacidad
Para desarrollar su trabajo (hoy en día tienen un equipo de 33 personas), la entidad tiene que apoyarse en las subvenciones de los ayuntamientos y el Consell de Ibiza. «Nos resulta muy complicado mantenernos así, ya que las subvenciones no llegan al 100% de los gastos que tenemos, así que tenemos que buscar otras fórmulas que conllevan mucho tiempo y esfuerzo», explica Boned.
Una de esas fórmulas es el calendario benéfico que impulsan cada año, desde 2005. «La idea de hacer las fotos con famosos y de implicar a alguna empresa fue de Alba», comenta Susi Fresneda. Y así se empezaron a establecer los contactos, y el calendario comenzó a convertirse en lo que es hoy.
Pachá se implicó directamente en la creación del calendario de 2011. «Ricardo Urgell vio los calendarios que estábamos haciendo y en seguida quiso participar en ellos», expresa Alba Pau, amiga íntima de Urgell.
Y llovieron los famosos, y con ellos, la ilusión de los niños por pasar un rato con muchos de sus ídolos. Porque, a lo largo de estos años, han pasado por el calendario de Pachá rostros conocidos que van desde la música a la moda, desde la arquitectura a la medicina. Artistas, deportistas, periodistas, DJ, empresarios… «Nunca hemos repetido, siempre viene gente nueva», asegura Alba Pau, que solo tiene buenas palabras para todos los que han colaborado en el calendario.
Ilusión y muchas anécdotas
Personajes ha habido muchos, y anécdotas, cientos. Uno de los recuerdos más dulces de Alba Pau es el de Ángel Nieto, que apareció en el mes de julio del calendario de 2011. «En esos días se iba a Japón, pero se hizo las fotos y nos dejó las llaves de su casa para que pudiéramos hacer también la de Manu Tenorio», recuerda.
Aina todavía tiene en su habitación las fotos que se hizo con el cantante James Blunt, con el que apareció en el mes de marzo de 2012. Mar Flores recibió en su casa a los niños con los que se fotografió para el calendario de 2013, a los que ofreció una merienda y se mostró encantadora. Por su parte, Naomi Campbell dio plantón en la primera cita para la sesión fotográfica («porque se le había roto el barco»), situación que solventó en la segunda quedada apareciendo con un regalo entre las manos.
El pintor Mario Arlatti hizo la portada del calendario de 2014, en el que Pepe Reina se tiró a la piscina por los niños, como también la karateka ibicenca Irene Colomar o el cantante Miguel Ángel Muñoz, que tuvo que velar por que el pequeño Tomás, deseoso de lanzarse a nadar, no se escapara.
El tenista Rafa Nadal viajó expresamente a Ibizapara hacerse la foto para el calendario de 2015. «Hablé con su manager y me dijo que, si había algún fotógrafo, se volverían a subir al avión y se irían —recuerda Alba Pau—. Pero vinieron solo para hacerse la foto, y él fue encantador».
El año 2016 el telón de fondo de las fotografías fueron los campanarios de las iglesias de Ibiza y Formentera, frente a los que posaron personajes como el cantante Raphael, el vocalista de Jarabe de Palo, Pau Donés, o el DJ ibicenco Sebastián Gamboa, otro fiel colaborador de la asociación.
Los niños tienen gran ilusión por pasar un rato con sus ídolos
Seis niños de Apneef vivieron una gran experiencia en 2016 para preparar el calendario de 2017. «Un amigo me dijo que teníamos que hacer una foto con el fotógrafo italiano Stefano Guindani, muy famoso. Pero Masseratti lo contrató para cubrir un evento en Madrid. ¿Qué ocurrió? Que mi amigo decidió pagar el viaje a los seis niños que iban a protagonizar la foto y a tres monitores», rememora Alba Pau. Adrián, Yulia, Jennifer, Marina, Carlos y Marcos lo pasaron genial durante el evento de la prestigiosa marca de coches. Se fotografiaron con famosos e incluso se probaron los zapatos de tacón de Raquel Sánchez Silva, que llamaron la atención de Adrián.
El nuevo calendario lo estrena la modelo Ana Vide en el mes de enero, que posa con Larisa, Marco y Fernando. Por sus páginas pasan también el diseñador Juanjo Oliva, el actor José Sacristán, Wyoming o la actriz Cayetana Guillén Cuervo, entre muchos otros. Cada uno de estos calendarios están repletos de historias, de anécdotas y de mucho cariño.
Alba Pau comenzó a colaborar con Apneef hace más de una década, aunque no tenía previsto hacerlo de forma tan intensiva. ¿Qué pasó? «Fui a una cita con la anterior presidenta de Apneef y los niños me sonrieron. Hasta el día que me muera, voy a estar con ellos. No puedo soportar que haya niños que sufren».